Autores: Dra. Silvia Elena Tendlarz y Lic. Mauricio Bertrán.
Con el objetivo de promover el desarrollo de la investigación en el marco de la cátedra “Clínica del autismo y de la psicosis en la infancia”, proponemos estudiar y analizar las particularidades clínicas de la presentación de los sujetos autistas a partir de las diferentes formas de testimonios que se han ido presentando en los últimos años, ya sea, a través de la publicación de libros de tipo autobiográfico, de artículos periodísticos, de series o películas que abordan la temática o también a través de los medios de comunicación y de difusión que se encuentran en Internet.
1. Introducción
Desde el siglo pasado se ha producido una expansión del diagnóstico de autismo. Se habla incluso de una epidemia de autismo. Los Manuales Diagnósticos han contribuido al aumento de los individuos incluidos en la clasificación del TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) o del actual TEA (Trastorno del Espectro Autista) del DSM 5. El nombre del diagnóstico permite el reconocimiento del cuadro de autismo en niños que antes eran considerados psicóticos o simplemente retrasados mentales. Al mismo tiempo, es verdad que existe un aumento de la población de autismo que se verifica en las consultas. Este cuadro psicopatologiza la infancia en el siglo XXI.
En el presente trabajo nos centraremos en el examen de la manera en que los medios gráficos, audiovisuales y el uso de internet han contribuido a la expansión y difusión del autismo, dejando los testimonios escritos para un trabajo futuro.
2. Expansión del autismo
En “Autistic autobiography” el historiador de la ciencia Ian Hacking indica que las autobiografías de autistas, las biografías escritas por los padres y las ficciones contemporáneas han creado un nuevo género que denomina “narrativa autista”. No son teorizaciones o complejas conceptualizaciones, sino historias contadas por los propios sujetos autistas o por sus familiares, en las que transmiten vivencias cotidianas que nos permiten aproximarnos al “sentimiento autista de la vida”. Estas narraciones que se han multiplicado en los últimos años, tuvieron su punto de partida en el testimonio de Temple Gradin en 1986, popularizado por Oliver Sacks en su libro “Un antropólogo en Marte”.
Cada testimonio da su visión del autismo aprehendido desde una singular posición subjetiva mostrando que no hay un “autista tipo”, sino diferencias específicas que se juegan en cada sujeto.
Por otra parte, en los años 80-90 comienzan a elaborarse los cuadros de autismo de los Manuales psiquiátricos, y junto a ellos aparecen reportajes en televisión, documentales dedicados al autismo, películas, información en Blogs y páginas de Internet, impulsadas en ocasiones por los propios sujetos autistas o por familiares que ya empezaban a constituir las primeras asociaciones de padres. Todo esto contribuye al aumento y exponencial difusión de una manera distinta de entender el autismo, en detrimento del cuadro de deterioro e incapacidad con el que se lo describía habitualmente.
El autismo tiene la particularidad de iniciarse en la pequeña infancia. También existen adolescentes y adultos autistas que, aunque la mayor parte de las veces presentan variaciones respecto del cuadro observado en su infancia – sobre todo por la ampliación del uso del lenguaje – mantienen ciertas características que no se modifican a lo largo del tiempo, pero sin augurar por ello un destino trágico que debamos aceptar con resignación.
Leo Kanner introduce en 1943 el concepto de “Autismo infantil precoz”. Pocos meses después, en 1944, y en otro contexto, Hans Asperger describe un síndrome de características similares que denomina “psicopatía autística” y que más tarde pasará a ser conocido como “Síndrome de Asperger”. El autismo descripto por Kanner, queda como una interfaz entre la psiquiatría y el psicoanálisis. El “Síndrome de Asperger” sigue su derrotero educativo puesto que su descubridor propone desde el inicio una “pedagogía curativa”.
La descripción de Kanner de los niños autistas señala que presentan trastornos en su relación con el otro (rechazo de la mirada, ausencia de conductas espontáneas como señalar objetos de interés o falta de reciprocidad social o emocional), en la comunicación (retraso o ausencia del lenguaje oral, su uso estereotipado o incapacidad de establecer conversaciones) y en el comportamiento (falta de flexibilidad, rituales, falta de juego simbólico). Sus características esenciales las nombra como aloneness y sameness, soledad y fijeza. El adjetivo “precoz” indica que se manifiesta desde el nacimiento o antes de los tres años. Este inicio temprano determina su modalidad de presentación.
Se distingue del síndrome de Asperger en cuanto que falta en éste último el retraso del lenguaje, y por el hecho de que es reconocido o se inicia con posterioridad a los 5 años. Asperger indica en su diagnóstico rasgos que perduran a lo largo de toda la vida, no tiene nada de evolutivo ni tampoco se producen cambios en el diagnóstico.
El DSM 5, elimina esta distinción e introduce una nueva categoría clínica con la que es examinada toda la infancia: “Trastorno del Espectro Autista” (TEA), con su graduación: leve, moderado y severo. Los criterios utilizados para este diagnóstico son déficits sociales y de comunicación; e intereses fijos y comportamientos repetitivos. De esta manera, el autismo se vuelve un diagnóstico ampliado que incluye distintos tipos de individuos.
Jean-Claude Maleval indica que “Es un deber para los psicoanalistas prestar atención a las autobiografías de autistas de alto nivel, así como a textos redactados por sujetos que presentan trastornos mucho más severos, mediante los cuales tratan de dar a conocer la lógica de su singular funcionamiento. Recordemos, por otra parte, que ni Freud ni Lacan desdeñaron apoyarse en un texto para fundar en él sus respectivas teorías de las psicosis. Los llamados autistas de alto nivel son muy distintos a este respecto: aunque no hayan sido diagnosticados como tales durante su infancia, no ponen en duda su autismo desde que tuvieron conocimiento de las características del síndrome. Muchos autistas piden hoy lo que Kanner, a pesar de su genio descriptivo, no supo hacer: que se los escuche y que no se conformen con estudiar su comportamiento. Quiere que se reconozcan que sean inteligentes, que el pronóstico de autismo no impide la esperanza, que ellos se encuentran mejor situados que nadie para hablar de su funcionamiento, y que los tratamientos a los que se somete no son todos iguales” (cf. El autista y la voz, 2011, p. 13).
3. El autismo en el cine y en los documentales
Existen alrededor de unas 200 películas y documentales dedicadas a la temática del autismo. Muchos de los casos que allí son considerados como autistas en realidad no lo son. Existe una confusión diagnóstica entre el autismo, la psicosis, la retracción de un niño neurótico que lo sumerge en el silencio, e incluso se incluyen, dentro del espectro, casos de debilidad mental. En la medida en que fuimos abordando cada una de estas películas y documentales nos concentrarnos exclusivamente en los casos de autismo y dejamos de lado aquellas que no correspondían a este diagnóstico.
El análisis realizado nos permitió observar cómo va variando socialmente la concepción del autismo puesto que si bien inicialmente se presentaban de acuerdo al autismo infantil precoz de Kanner, sobre todo desde la mediática película de Rain Man, y sus capacidades especiales en relación a los números, luego se fue expandiendo hasta llegar a la modalidad actual de Síndrome de Asperger, en las que se hace hincapié en sus habilidades especiales o sus intereses específicos.
Vale detenerse solamente en el efecto que la mencionada película tuvo en lo que hizo a la recepción del autismo en esa época.
El periodista Steve Silberman comenta que si bien los críticos discreparon en sus análisis debido a las ideas preponderantes que existían alrededor del autismo, al público en general le encantó. La película recaudó cerca de trescientos cincuenta y cinco millones de dólares en todo el mundo y se convirtió en uno de los estrenos de Hollywood más rentables de todos los tiempos.
El sinnúmero de comentarios y artículos que se generaron alrededor de este suceso puede resumirse en la carta que una madre de un niño autista dirigiera a Barry Morrow el director de la película. En ella, la mujer le explicaba que llevar a su hijo de compras era un calvario debido a las sucesivas crisis que se terminaban dando por un motivo u otro en ese ámbito. Ella sentía como el resto de las madres la castigaba y la juzgaba por el comportamiento de su hijo. Sin embargo, luego de ver la película se atrevió a acercarse a una mujer que la miraba insistentemente al observar el comportamiento de su hijo autista. “¿Ha visto Rain Man?, se animó a preguntarle. “Claro”, respondió la sorprendida mujer, “me encantó”, aclaró. “Bueno, mi hijo Johnnie es como Raymond Babbitt”, le dijo ella. El rostro de la mujer se suavizó. “Vaya Johnnie, ¿Tienes autismo? Ahora lo entiendo”, remató la mujer.
“El personaje de Raymond Babbitt convirtió el autismo en un trastorno reconocible y familiar incluso para aquellas personas que no tenían una conexión personal con el tema” (cf. Un tribu propia, 2015, p. 468).
En general las películas no tratan tanto acerca de las causas del autismo sino de la inmersión del sujeto autista en su entorno. Hemos podido observar cómo se han establecido las tramas familiares, las relaciones sociales a partir de su dificultad en el lazo, y cómo reaccionan a su alrededor ante sus dificultades o sus habilidades especiales. Algunas de las películas retoman los diferentes tipos de tratamientos que reciben los sujetos autistas pero es jerarquizado el trabajo sobre los intereses específicos. De esta manera, acentúan la subjetividad y logran mostrar los efectos que se observan en el niño cuando estos intereses son respetados.
Hasta el momento hemos encontrados películas de más de 15 países, dentro de los que podemos mencionar solo algunos: Argentina, Alemania, Australia, Bosnia, Canadá, Corea del Sur, Chile, China, Estados Unidos, España, Francia, Hungría, India e Inglaterra. La mayor parte de las películas son americanas y luego le siguen Canadá, Inglaterra y Francia. En cambio, los documentales se diversifican aún más.
Podemos repertoriar las siguientes temáticas que tratan las películas:
1) Presentación del autismo: aquí se incluye las cuestión que corresponden a la descripción clásica del autismo como ser la dificultad en el lazo, las conductas estereotipadas, las capacidades especiales y los intereses específicos tanto en niños autistas precoces como en sujetos Asperger.
2) Examen de las relaciones familiares: Los cuidados especiales de las madres y de los padres está puesto en primer lugar como así también un tema de gran inquietud para los padres: ¿qué sucede con sus hijos cuando ellos mueren? En numerosas películas se trata de dar forma a esta preocupación o a la situación de los sujetos autistas ante la muerte de sus padres, como en la película húngara “Prima primavera”, que muestra el recorrido infatigable que inicia un adulto autista para entender su historia luego del fallecimiento de su madre.
Por otra parte, la presencia de los hermanos aparece como una cuestión relevante, como así también las dificultades que atraviesan para ocuparse de sus hermanos autistas. En algunas como The black balloon o El pozo, se hace hincapié en el costado desgarrador, casi intolerable que vivencian los hermanos de sujetos autistas. Pero por lo general, estas películas van desandando un camino que tiende a grados de mayor comprensión y entendimiento del cuadro a partir del cual la relación entre hermanos mejora y se consolida como un sostén fundamental para el desarrollo y ampliación de intereses del hermano autista.
3) Presentaciones de distintas iniciativas del entorno para entablar un lazo con el sujeto autista. Podemos incluir en este punto los lazos de amistad o de pertenencia que entablan con otros sujetos autistas como así también la experiencia de amor y constitución de parejas, sobre todo entre sujetos Asperger.
4) Búsquedas de tratamientos y testimonios de sujetos autistas. Este es el abordaje más clínico que se presenta sobre todo en documentales. Aquí se incluyen las presentaciones de tratamientos tanto cognitivo comportamentales como psicoanalíticos.
5) Retratos de situaciones sociales en las que se encuentran los sujetos autistas. Así por ejemplo frente al atentado del 11 de septiembre en Estados Unidos contra las Torres Gemelas la película americana Extremely loud, incredibly close (Tan fuerte, tan cerca) muestra el tratamiento singular que un niño Asperger realiza luego de enterarse que su padre murió en las Torres y otra titulada “Mi nombre es Khan” da muestras del efecto de segregación contra los musulmanes después del atentado. Una película Serbia muestra el desgarro de la guerra en Yugoslavia. Otras películas se ocupan de mostrar la falta de estructura institucional para tratar el autismo como en China.
6) Existen numerosas películas que arman ficciones en torno a un personaje autista con un tinte policial, de terror o de suspenso.
En líneas generales se puede afirmar que las películas sobre autistas permiten dar una mirada a las distintas situaciones que atraviesan los sujetos de acuerdo a los contextos sociales, pero también cómo insiste la iteración autista en los contextos más disímiles.
Este examen permite captar la mirada social sobre el autismo en forma expandida por el mundo y cómo se va modificando a lo largo de los años. En este punto, en las películas de la década del 80 y 90 se destaca el carácter deficitario del autismo, mientras que en las películas correspondientes al Siglo XXI, el autismo es tratado como una patología que puede ser incluida y absorbida dentro de las situaciones cotidianas más diversas. En ocasiones, se le añade un matiz humorístico, destacando las particularidades del sujeto autista o Asperger como conductas exóticas, tal como sucede con el caso Sheldon Cooper, el personaje de la serie The Big Bang Theory.
A su vez, a partir del siglo XXI comenzaron series de televisión en distintos países, incluidos la Argentina, que incluyen personajes autistas, como la mencionada “The big bang Theory”, u otras como “The bridge”, “Parenthood” o “Touch”. Por otra parte, con el auge de los canales de Youtube se produjo un incremento muy significativo en la realización y difusión de los documentales o pequeños cortometrajes a partir del año 2010.
Muchos de estos documentales retoman la temática presentada en las películas de testimonios en primera persona de sujetos autistas, en su mayoría diagnosticados con Síndrome de Asperger. Son historias que atraviesan todas las edades, niñez, adolescencia y adultez, y nos brindan un panorama de las dificultades con las que se enfrenta un sujeto autista a lo largo de toda su vida. También abundan los documentales que presentan testimonios directos de familiares o allegados de personas autistas. En estos, destacan en primer lugar, y casi como un tópico que podría sintetizar el problema acuciante de las familias, la angustia frente a la incertidumbre en relación al comportamiento extraño o “desajustado” de sus hijos, los recorridos interminables por diferentes centros de atención temprana y por consultorios de distintos profesionales. En cada caso se destaca, la ausencia de información específica que nombre el ser en el mundo de estos niños. Consecuentemente con la emergencia de esta angustia inicial, muchos documentales destacan el alivio que procura el encuentro con un diagnóstico específico. Como si a partir de la obtención del mismo, y más allá del malestar e incertidumbre que genera saber que se tiene un hijo autista, los familiares se encontraran con la posibilidad de enfrentar de otro modo las dificultades atinentes al comportamiento de sus hijos. En este punto, y al ser en su mayoría documentales que entienden al autismo como un problema básicamente neurocognitivo, que requiere tratamientos específicos y diagramados en lo que hace a la conducta y al aprendizaje de habilidades sociales, muchas familias encuentran esa engañosa sensación de seguridad que procuran los amplios dispositivos de trabajo. Aunque es manifiesto que la singularidad de las presentaciones se filtra en cada uno de los testimonios recogidos, y se presentifica en esa opacidad del detalle que no encuentra forma de ser abordado más que en la recepción y alojamiento de los intereses más específicos y particulares de cada sujeto autista.
Así los hacen saber los propios autistas en sus testimonios. Entre muchos de estos, podemos citar al de Jimmy, un joven autista de 29 años, que da cuenta del malestar en la convivencia cotidiana y las dificultades que posee para comprender el mundo que lo rodea. Sumado al hostigamiento y las burlas de sus compañeros de colegio. Más allá de las herramientas y recursos que le brinda un aprendizaje formal, la solución más palmaria al desborde cotidiano que lo angustia, la encuentra en la música, ese interés específico al que dedica cada momento libre de su vida. A partir de la música y de una beca que obtiene para perfeccionarse en canto, puede acceder a mayores niveles de desenvolvimiento personal y autonomía.
También podemos tomar por caso a otros dos jóvenes autistas, Tamara y Álvaro, ambos estudiantes de carreras universitarias. Los dos coinciden en la importancia que adquieren las “zonas de interés” que poseen en tanto funcionan como puntos de apaciguamiento y organización frente al desborde que los habita.
A su vez, es notorio que en los propios sujetos autistas el encuentro con el diagnóstico resulta un paliativo recurrente frente a la incertidumbre que les generan sus propios comportamientos. Muchos testimonios, refieren sobre las dificultades que encuentran para hacer lazos con otros, o incluso para comprender muchas de las condiciones culturales que hacen a la consolidación de esos lazos y a las dinámicas sociales en las que se fortalecen. En ese contexto de “falta de entendimiento” surgen los primeros esbozos de discriminación que por lo general toma forma, en la primera parte de la escolarización, de un hostigamiento generalizado, que refuerza sus sentimientos de soledad y la imperiosa necesidad de aislamiento.
Este es un punto muy notable, destacado por autores de la orientación psicoanalítica que retomaron y volvieron a pensar los dos síntomas patognomónicos descriptos por Kanner, la soledad y la fijeza. La soledad no sería como lo pensaba el psiquiatra oriundo de Viena una necesidad inicial, sino la consolidación de la falta de entendimiento del entorno al que sujeto autista no logra insertarse a partir de su modo particular de comprender la realidad.
Si bien, como se mencionó anteriormente, la mayoría de los documentales se inscriben en un marco de corrientes educativas o adaptativas, surgen en el contexto de estas intervenciones, otras modalidades de abordaje que contemplan las respuestas singulares que encuentra cada sujeto. Como aquella de la que se sirve un sujeto Asperger para hacer frente al desborde y enloquecimiento que le produce lo sonoro en los espacios abiertos. Con la ayuda de unos audífonos puede hacer frente a ese inquietante escenario y empezar a salir a la calle, sustrayéndose en parte de ese exceso para continuar con el resto de sus actividades cotidianas.
El posicionamiento desde el psicoanálisis
Desde el medio psicoanalítico también se ha tratado de trasmitir una visión propia que permita fundamentalmente abordar la problemática de los sujetos autistas y de sus familiares contemplando aquello que cada uno tiene para decir en cada caso. Dentro de una serie de títulos que cobraron relevancia en este último tiempo, nos detendremos en la película “Otras voces”, realizada y dirigida por Ivan Ruiz.
Desde el título mismo, observamos que lo que se pone en juego es una multiplicidad de voces. Uno de sus protagonistas, el joven llamado Albert, diagnosticado como Asperger, va dando cuenta, de los avatares de su vida y de lo que el mismo entiende sobre el autismo. Pero así como está la voz de Albert, que habla y de manera muy elocuente, está el silencio del otro protagonista, un niño autista que más que hablar muestra, da a ver, que aparece en escena continuamente, con sus movimientos particulares, junto a una persona que lo va acompañando a su manera. Muestra, y de algún modo también es una manera de “decir”, la complejidad de los movimientos de su cuerpo, de sus brazos, de sus manos, de las posturas que toma frente a otro que por momentos espeja sus movimientos.
Lo que demuestra la película es que las otras voces pueden ser aquellas que hablan sobre un tema específico, y lo desarrollan, y lo continúan, o hacen sus bromas, o hablan de su biografía, y también está la voz silenciada, pero no menos presente, que es la del otro niño que aparece en escena.
Pero además de los protagonistas que son los niños, cada uno a su manera, todos únicos, singulares y diferentes; están los padres e incluso los abuelos dando su testimonio de lo que significó para ellos recibir el diagnóstico, o antes que lo supieran, hasta qué punto quedan interpelados o no, cómo se esfuerza cada uno por ponerse en contacto con ellos.
También hay otras voces que son los analistas, los educadores, contando su experiencia personal, en qué punto fueron interpelados en su propio análisis. Como una de las psicoanalistas intenta dilucidar el punto en el que ella se angustiaba o como cada uno se esfuerza en recibir, “esa perla” que nos entrega el sujeto autista, tal como lo comenta una de las analistas a partir de la cual se instaura un lazo incipiente con el niño.
La posición que toma el realizador de esta película, y es un punto clave en nuestra comunidad analítica, es pensar que el autismo no es una enfermedad, sino un funcionamiento subjetivo singular. Y las voces que están presentes en la película muestran de que se trata de poder aprender del niño, no forzarlo, no producir un forzamiento pensando que existiría una normalidad a la cual debe incluirse el niño, que hay que forzarlo, empujarlo a que sea normal como los otros. Sobre todo porque la normalidad no existe para ninguno. Autista, psicótico o neurótico no hay niños normales, no hay norma que pueda decir cómo es cierto niño, cómo debería ser un niño. Las educaciones, el sistema educativo sigue sus métodos para tratar de enseñar a todos por igual; pero en realidad cada uno aprende a su manera siempre.
Otro de los aspectos que toma la película es que debemos orientarnos en contra de ese mito que se ha armado en torno de que los psicoanalistas culpabilizan a los padres. La película es muy clara en ese sentido: los padres no son culpables de nada, no hay culpables en esta historia. En un momento, el psicoanalista Antonio Di Ciaccia lo expresa con claridad “todos son víctimas, si se puede decir de esa manera”. En realidad, la perspectiva de indagar y señalar supuestas responsabilidades es la manera de desamparar al niño y a los padres.
El testimonio de estos muestra bien que también ellos necesitan ser recibidos, acogidos, acompañados en su trabajo por encontrar y restablecer el lazo con el niño. Porque el autismo no significa que no haya ningún lazo, el autismo traduce un encapsulamiento particular. El borde autista no es un borde rígido, duro, sino que incluye objetos y personas. Entonces hay un lazo sutil del niño con los padres, con las personas que están a su alrededor, el trabajo analítico es poder contribuir a que se produzca un desplazamiento de ese encapsulamiento que justamente es permeable a desplazarse de modo tal que el niño pueda incluir nuevos objetos y otras personas para ampliar su mundo, en un mundo que tiene que ser construido de acuerdo a su interés y a su medida.
Este trabajo forma parte de la investigación del PROINPSI “Reflexiones psicoanalíticas sobre testimonios de sujetos autistas” cuyos integrantes son: Lic. Patricio Álvarez Bayón, Lic. Alicia Arenas (U.S.A.), Lic. Mauricio Beltrán, Lic. Constanza Cano, Dr. Sergio Laia (Brasil), Dra. Maria Elena Lora (Bolivia), Dr. Jean-Claude Maleval (Francia), Lic. Facundo Tisera, Dra. Silvia E. Tendlarz y Lic. Claudia Torrea.
Agradecemos la colaboración de Gabriel Aranda, Amalia Greco, Leandro Joffre, Nicole Ureta, Ignacio Lopez y Ailen Cupello Oliverio.
BIBLIOGRAFÍA
- Hacking, I. (2010), “Autistic Autobiography”, Autism and Talent, Oxford University Press, New York.
- Laurent, E. (2011), El sentimiento delirante de la vida, Colección Diva, Buenos Aires.
- (2013), La batalla del autismo, Grama, Buenos Aires.
- Maleval, J.-C. (2009), L’autiste et la voix, Seuil, Paris.
- Miller, J.-A., Laurent, E., Maleval, J.-C., Schejtman, F. y Tendlarz, S. (2014), Estudios sobre el autismo, Colección Diva, Buenos Aires.
- Sacks, O. (1988), L’homme qui prenait sa femme pour un chapeau (1985), Seuil, Paris –
- Tendlarz, S. (2016), Clínica del autismo y de la psicosis en la infancia, Colección Diva, Buenos Aires.