Vidas partidas: Autismo

Las vidas, partidas, producen múltiples resonancias. El olvido, lo irremediable, aquello que se sustrae sin proponérselo forma parte de algunas de las desinencias con las que se pueblan esta inusual expresión. La incertidumbre y la pérdida, el miedo y el presagio, la espera y tal vez la alegría, la expectativa o la resignación, se incluye en las vidas partidas. En esta frase, como en un acorde mayor o menor, queda suspendida la conclusión y busca completar su cadencia. Nada lo asegura, no hay ningún saber predeterminado que hunda en un destino irreversible. Lo partido es inherente a todo sujeto y eso augura las sorpresas del encuentro. ¿Está todo perdido? ¿Cómo saberlo? ¿Qué lleva a lo nuevo en la repetición, a las invenciones que surgen en forma inesperada?

En el autismo las vidas partidas cobran distintas formas. En el momento del inicio del autismo, aunque también puede presentarse desde el nacimiento, los niños dejan de hacer uso de las adquisiciones logradas hasta entonces y algo se modifica súbitamente. Los niños enmudecen o cambian su modo de enunciación, se aíslan del entorno, manifiestan de otro modo su afectividad, se defienden contra la angustia a través de sus estereotipias y repeticiones, el mundo se les vuelve intrusivo e inquietante.

Pero las “vidas partidas”, a pesar de la resonancia imaginaria del lazo con el otro, o de la unidad de una vida que se fragmenta, también concierne, a nuestro entender, al Uno que itera y que no entra en lazo con otro significante. El particular “baño del lenguaje” se expresa a través de distintas formas de aparición del Uno de la letra, de la imagen, del sonido, de donde surgen sus repeticiones e intereses específicos.

1. Cuando se inicia el autismo y el lazo con los padres

El relato de los padres aparece en primer lugar: el impacto y el efecto en sus vidas de la recepción del diagnóstico, el abandono del uso de la palabra de sus hijos, la sensación de quedar fuera del mundo por su dificultad en el lazo, la incertidumbre acerca de su destino son, entre otras, algunas de las temáticas que insisten en las vivencias de los padres. En las entrevistas pueden ubicarse algunos momentos que marcan un antes y un después en sus niños y en ellos mismos. En la búsqueda de una causa, intentan indicar alguna situación o acontecimiento familiar que quede vinculado a este inesperado cambio. La espera de un diagnóstico, de un tratamiento que permita a sus hijos extraerlos de la posición en que se encuentran, forma parte de la “batalla del autismo”, tal como lo sitúa Eric Laurent.

Ahora bien, la sensación de estar en falta que pueden experimentar los padres, no es exclusiva del autismo. Padres y madres se confrontan con la falta ante los síntomas de sus hijos. Culpabilizarlos equivale a desampararlos. El funcionamiento propio dado por la iteración, que lleva a conductas repetitivas y estereotipadas, a veces es subjetivado por parte de los padres como un fracaso, como culpa, como negación, como una decepción en relación al Ideal y, sobre todo, como un quiebre en el curso de sus vidas.

Los niños autistas quedan fácilmente cautivos de los ideales del otro: ideales terapéuticos educativos, de disciplina y de adaptación, sin considerar lo singular del niño. En cada caso particular hay que alojar a los padres, para producir un pasaje del niño como un objeto educable que debe ser normalizado hacia la singularidad del niño. En la película “Otras voces” la madre de un niño lo dice simplemente: “Aquí está, este es tu hijo”. No se trata de una cuestión de “normalidad”, que reenvía a los modelos de lo normal y de lo patológico, sino cómo ser padre o madre del propio hijo por fuera de un diagnóstico.

En el libro y en la película María y yo, de Miguel Gallardo –humorista, dibujante y padre de María–, muestra cómo Miguel encuentra un lazo sutil con su hija a partir de los trazos sobre el papel, primero al darse cuenta que estos captan su atención y luego como modo de encuentro entre ellos. María suele pedirle que le dibuje a todas las personas que va conociendo, con los que hace una serie que parece infinita. Desde el momento del nacimiento de su hija, lleva consigo un libro donde anota y dibuja distintas situaciones y emociones. Esto le permite vivificar a su hija puesto que a veces lo vivo se le escapaba, se le volvía evanescente ante sus conductas estereotipadas. En unas vacaciones de Pascuas, Miguel le entrega a su ex mujer este cuaderno/libro con intención de que trascienda y ella le dice “es lo mejor que has escrito”. A partir de aquí surge la idea de publicar su historia y de dar a conocer el autismo sin mortificación ni degradación.

Miguel Gallardo explica que con su película tiene la intención de cambiar el punto de vista “de la mirada de la gente para abajo, a la mirada de la gente para arriba”.

Relata que como padre tuvo que pasar por distintas fases en relación al padecimiento de su hija, incluso una fase de duelo, puesto que “estamos en una sociedad donde, si uno no puede comunicar sus emociones, estás muerto”.

María se defiende mucho más con lo visual que con la palabra, por eso su padre entiende que los dibujos, y en especial el movimiento del lápiz, es como magia para ella, no comprende exactamente qué es lo que se comunican, pero de lo que está seguro, es que hay entre ellos algún tipo de comunicación. Y agrega: “Eso es un principio para cualquier cosa. María es mi jefa, yo, ¡trabajo para ella!”. Sin saberlo, contribuye al trabajo de desplazamiento del borde autista de su hija.

En este recorrido de Miguel y María se puede pensar que aquello que separa, que se cae de la relación con el otro, es también en algunos casos lo que posibilita la vuelta, y puede volverse un lazo sutil.

2. Seth y sus pinturas

En el libro Un unexepected life. A Mother and Son’s Story of Love, Determination, Austism and Art, de Debra, Seth y Seymour Chwast en el año 2011, Debra, la madre, relata la historia de su hijo.

Durante toda la vida de su hijo, los padres hicieron un enorme esfuerzo para que Seth cumpliera con todas las terapias recomendadas por cada uno de los especialistas que habían consultado. A pesar de ello, y aunque había habido progresos importantes respecto al cuadro de autismo que le diagnosticaron a los dos años de edad, a los veinte años Seth todavía no podía cruzar solo la calle, quedarse solo y menos aun mantener una conversación.

Debra se encontraba, según sus palabras, en ese momento al que temen llegar muchos padres de niños autistas, el momento en que sus hijos egresan del colegio. Seth había ido a un colegio especial y posteriormente, con ayuda de una maestra de apoyo, había podido finalizar el colegio secundario. Sus padres se encontraban ante la necesidad de encontrarle alguna actividad o un trabajo sencillo. Un consultor le sugirió entonces que lo llevaran a clases de pintura en el Museo de Arte de Cleveland. Desde ese momento Seth, que solo en raras ocasiones hablaba, comenzó a describir su mundo interior en fantásticas pinturas.

En la actualidad, con treinta y tres años de edad, su obra cubre una amplia franja de pinturas que van desde representaciones con motivos de grandes tortugas, hipocampos y caballos, hasta trabajos abstractos de una profundidad incuestionable, pasando por autorretratos, flores y edificios. Según muchos especialistas, el trabajo de Seth abarca el concepto de lo decorativo, desde el impresionismo hasta el expresionismo y el minimalismo. Se lo considera un autodidacta. Trabaja en un universo diferente a su entorno pero tiene una visión especial para hacerlos partícipes de ese universo de manera única.

En este sentido, el libro Un unexpected life (“Una vida inesperada”) describe la vivencia de su madre, Debra Chwast, en un relato en primera persona que abarca el momento previo al nacimiento de Seth, las expectativas que ambos padres tenían hacian él, los primeros meses de su vida, el golpe radical que representó el diagnóstico de autismo, y el esfuerzo inclaudicable para sobrellevarlo brindando a Seth todas las posibilidades con las que contaban para motivarlo y acompañarlo en sus intereses.

Cuando Seth tenía siete meses Debra escribió en su diario: “Estás absorbido en tu mundo. Estudias cada pequeña partícula, mueves las almohadas más pesadas para llegar a los estantes más altos. Empezaste a gatear a los cuatro meses y a tus siete eres muy veloz… Tu concentración es fantástica, pasas gran tiempo dedicado a una sola actividad. Si te distraemos, recuerdas que es lo que estabas haciendo y lo retomas en el mismo lugar en el que lo habías dejado. Eres extrovertido y curioso”.

Debra se pregunta, “¿Dónde estaban las señales? Todo lo que veía era un niño fácil de tratar y muy curioso. ¿Cuándo comencé a pensar que algo andaba mal? Todo empezó a llegar en pequeñas piezas. Cuando Seth tenía alrededor de un año, estábamos en una guardería con cinco o seis madres con sus bebés. Un día le hablaba a Seth como acostumbraba a hacerlo, y una madre dijo: “¿El puede comprender eso?”. Me di cuenta que usaban frases simples cuando hablaban a sus hijos y que ellos entendían lo que les decían. Yo hablaba con Seth sin esperar que comprendiera o respondiera, pensando que su respuesta llegaría tarde o temprano. Tiempo después pensé que nunca llegaría”.

Debra cuenta que Seth veía Plaza Sésamo durante horas, parecía a gusto con eso. Cada noche, miraban juntos Dumbo. El problema era el lenguaje, pero eso no les hacía sospechar nada extraño. Seth dijo “mamá” a los diez meses y “papá” a los doce. Después de esas dos palabras, no volvió a utilizar el lenguaje hasta los quince meses cuando dijo “hola” y “arriba”. A Debra incluso le pareció “divertido y encantador” que una de las primeras palabras que dijera después de aquellas fuera “octágono”.

Fue una colega y amiga quien después de haber visto a Seth en una reunión familiar le dijo que pensaba que su hijo era autista. Para Debra fue una completa sorpresa, no podía creer lo que escuchaba. En ese momento Seth tenía veintiún meses.

A los seis años, Seth fue aceptado en la escuela Montesori. El tópico de ese año era geografía. Seth sobresalía haciendo mapas de América. En una oportunidad, luego de terminar de hacer el mapa de Norteamérica, fue el único de su clase que pudo hacerlo, continuó haciendo el mapa de Europa, Asia, América del sur y África. Amaba el mapa de Norteamérica y sabía las capitales de cada uno de los estados. Debra decía que no podía hablar ni mantener una conversación como otros niños, sin embargo, era capaz de nombrar cada una de las capitales. Debra comenta que por esto, era mejor decir que Seth hablaba, pero su lenguaje no era funcional.

Además, Seth poseía otras habilidades notables a pesar de su dificultad para aprender a hablar. Poseía una habilidad musical que asombraba a músicos profesionales.

Había conductas que los confundían. Seth amaba sentarse en el regazo de su maestra, estar cerca y abrazarla: “¿Acaso los niños autistas no están desconectados de las personas que los rodean? Mi hijo tenía profundas dificultades para hablar y para comunicarse, pero mantenía una relación muy cercana con nosotros y con nuestros amigos”.

Esto da muestra que el rasgo fundamental del autista no es tanto la falta de lazo con el otro, su aislamiento, que puede llegar a ser un lazo sutil con algunas personas de su entorno, sino el funcionamiento singular caracterizado por sus conductas repetitivas determinado por la iteración del Uno.

3. Iteración del Uno sin el lenguaje

Jacques-Alain Miller distingue dos usos del Uno: el Uno solo y el Uno que queda en relación con la cadena significante. Para el Uno solo indica el funcionamiento de la iteración, mientras que en la relación entre S1-S2 se pone en juego la repetición simbólica. El lenguaje implica un sistema de oposiciones metafóricas y metonímicas, con las mismas leyes de condensación y de desplazamiento propias del inconsciente. Eso le permite a Lacan afirmar en los años 50 que el inconsciente está estructurado como un lenguaje. La combinación y asociación de los significantes tienden a repetirse construyendo una memoria significante. La cadena de S1-S2 resume todo el funcionamiento del inconsciente, del lenguaje y de la repetición. En la iteración, en cambio, en la medida que no queda en relación con el S2, el S1 solo itera como si siempre fuera la primera vez.

Eric Laurent distingue entre el Uno de la iteración que opera en el autismo e indica que se trata de un Uno sin cuerpo. El baño del lenguaje en el autismo se caracteriza por el hecho de que el Uno no se borra ni deja su marca. Esto es correlativo a la forclusión del agujero que impide la constitución del cuerpo. Sin simbolización del agujero tampoco hay borde. Por eso en su lugar el autista se protege creando un neo-borde, un encapsulamiento que puede ser desplazado.

La iteración del S1 asume distintas formas. Eric Laurent las estudia a partir de varios elementos aislados por Lacan: lalengua, la letra, la imagen, el número y la cifra. Se trata de distintos modos con se presentar el S1 sin hacer una cadena con un S2. El murmullo de lalengua es un ruido sin diferenciaciones, y Laurent sitúa allí la alucinación propia del autismo. Es diferente a la alucinación verbal psicomotora del psicótico, en la que se puede distinguir la voz y el sentido de lo que se dice; voz que deja de ser áfona, sentido que cobra una significación personal. La relación particular con el número es visible en muchos autistas, como por ejemplo en Daniel Tammet y su capacidad para recitar los decimales del número pi. La cifra del autismo, el cálculo de la letra, son distintas maneras con las que nombra Laurent la búsqueda del autista de un orden fijo frente a la acción de los equívocos de lalengua. Forma parte de las modalidades del Uno la emergencia de frases espontáneas con las que los niños salen del mutismo en una situación de extrema angustia sin volverlas a utilizar, como por ejemplo cuando Temple Grandin repite “hielo, hielo” cuando choca su madre con el auto. Por otra parte, la relación con las máquinas que utilizan los autistas les dan vida y les permiten entrar en contacto con otros, como por ejemplo, la comunicación facilitada por medio de la computadora, o por el SIRI de los aparatos de Apple.

Jean-Claude Maleval ha estudiado cómo el autista borra su propia enunciación separando la voz de la palabra. La voz implica un goce que debe articularse con la palabra para producir una enunciación y, al hacerlo, pierde algo del goce de la voz. El autista rechaza perder ese goce y opera una escisión entre el lenguaje y el goce vocal a través de la enunciación muerta, la enunciación desfasada, la enunciación borrada y la enunciación técnica. Más adelante, Maleval extiende esta propuesta y plantea que el autista rechaza la pérdida que implica una cesión del goce vinculado a los objetos pulsionales.

Existe una diversidad del trabajo de invención frente a la iteración del Uno, sin el uso del lenguaje, en los distintos registros de la letra que funcionan como Uno, que Laurent presenta como cantar, hablar, escribir, contar o representarse una imagen.

Las vidas partidas dan muestras del quiebre en relación al Ideal y en relación al Otro, que afecta a todo ser hablante. En el autismo el funcionamiento singular lo vuelve un “ser sin agujero” que lo lleva a la iteración del Uno, con la separación de las consistencias de lo real, de lo simbólico y de lo imaginario. Las invenciones de los sujetos a través del trabajo con la letra buscan producir alguna suplencia para arreglárselas con su funcionamiento particular que no cambia, pero que puede atenuarse en algunos casos a lo largo del tiempo en la medida en que se desplaza su encapsulamiento autista.

* Trabajo preparado por: Silvia Elena Tendlarz y Patricio Alvarez Bayón (relatores), Florencia Arellano, Mauricio Beltrán, Marcela Más, Marcela Piaggi y Claudia Torrea.