Testimonios de autismo. Los casos relatados por Donna Williams

El caso de Donna Williams resulta rico en enseñanzas acerca del autismo dentro del ámbito psicoanalítico. Jean-Claude Maleval lo toma para desarrollar los trastornos de enunciación y la emergencia del doble autista. Eric Laurent retoma su angustia de ser tragada por la Gran Nada Negra como el ejemplo de la forclusión del agujero. Y, finalmente, ella misma nos da las claves de cómo aproximarse y trabajar con niños autistas.

Ella es uno de los autistas que se han llamado de alto nivel que testimonian de su funcionamiento singular a partir de su infancia. Nos da una enseñanza acerca del trabajo con niños autistas a partir de su propia experiencia.

1. Robbie y la mirada periférica

Robbie, un joven de 22 años diagnosticado con un profundo retraso y autismo, tenía una mirada hipnótica, sus ojos azul pálido miraban la nada. Cuando Donna estaba frente a él sentía que “no había nadie en casa”, “nobody nowhere”, título de su libro que nombra su propia experiencia interior. No tiene sobre él una mirada deficitaria ni acentúa el retraso sino la maniobra del sujeto para no sentir la intrusión del mundo sobre él.

Robbie no podía sostener los objetos, todo se le caía, le daban de comer en la boca. Para ella era un maestro en el arte del no ser, del mismo modo que ella misma intentó de borrar todo trazo de subjetividad. No hay ningún pensamiento, no hay ninguna intencionalidad, no es la falta en ser en la histeria que intenta sustraerse del Otro, sino que son simplemente cosas que le ocurrían.

Al hablar de los casos ella destaca el terror que le producen a los niños una educación forzada, por lo que plantea que se debe encontrar la manera de que ellos puedan moverse de su mundo de seguridad, desplazar su encapsulamiento autista, como podemos decirlo en términos psicoanalíticos.

En cierta oportunidad, ella le acerca la mano a Robbie, mientras él miraba el vacío y permanecía totalmente desconectado. Aparentemente no hay ningún reconocimiento de su acto, pero sutilmente capta que Robbie tenía una mirada periférica, No es que el otro no exista en absoluto, sino que hay una percepción sutil, con una topología diferente al uso que habitualmente se hace en la neurosis.. Eric Laurent afirma que el niño puede sentarse detrás del terapeuta o hablar dando la espalda de acuerdo a una topología que no es la especular o la del campo de la visión. Mira de costado, al mismo tiempo que mira aparentemente dirigiéndose a la nada, hay sutilmente una captación de la presencia del otro a través de esa mano que se le acerca. Para el niño cuanto más impersonal y menos obviamente interesante sea la otra persona le resulta mejor.

Decide entonces ir dándole objetos, acercándoselos sin ninguna muestra de intención hacia él,  sin que sea experimentado como una intrusión. Para su sorpresa, en lugar de dejar caer el objeto, sin mirarla, sostiene el último que ella le había alcanzado, dejando su rostro muerto. Pero lo pesca sonriendo mientras miraba un momento, y por primera vez, uno de los objetos que le había dado. Eso muestra bien que hay una captación, una percepción del otro sutil y a la vez hay un trabajo activo por parte del sujeto de eliminar todo lo que puede ser experimentado como intrusivo. Donna afirma entonces que algo de Robbie pudo ver por un momento. En este ligero desplazamiento del encapsulamiento logra ponerse en contacto con él. Y subraya que aunque hubiera sido tan solo por un día de su vida que Robbie se hubiera atrevido a aceptar sentir algún interés habría valido la pena. Se trata de obtener ese instante de sutil contacto para ver después qué solución puede darle el sujeto.

El segundo de los casos de los que habla Donna Williams es el de una niña de cuatro años que se encuentra hecha un ovillo en el interior de un cajón, sus ojos bizqueaban marcadamente y mantenía sus puños cerrados como pelota. La particularidad de este caso es que todos a su alrededor intentaban estimularla mientras ella mantenía un rechazo activo hacia el otro. Relata que su entorno actúa en forma manía, haciendo sonar matracas y sacudiendo cosas frente a la niña exponiéndola a un “infierno sensorial”, mientras la niña mantenía sus manos tapando sus oídos.

Ese forzamiento de entrar en contacto con la niña autista queda en contraposición con la sutileza de su contacto con Robbie. Para Donna misma le resultó perturbador puesto no por qué producían tanto ruido a si alrededor en lugar de introducirla en un lugar en el mundo que se sintiera en seguridad, que fuera pacífico, coherente y controlable. El activismo desmesurado vinculado al aprendizaje no toma entonces en cuenta la estrategia subjetiva del sujeto autista.

2. Jenny y el golpe sin sentido

Después habla de Jenny, una niña de 10 años, con unos ojos grandes, redondos, y una sonrisa forzada en su rostro pecoso, a la manera de Carol, uno de sus dobles que le permitía adaptarse al mundo. Ella capta en Jenny, inmediatamente, la presentación adaptativa a su entorno. Nuevamente, el diagnóstico es retraso severo con tendencias autistas. Al hablar de ella se centra en un episodio de esta niña que participaba de las actividades educativas.  De golpe, lanza una pistola contra la espalda de un miembro del equipo. Donna señala que había sido demasiado rápido el lanzamiento  y que parecía más un tic nervioso que una maldad. Jenny no parecía tener ni idea de que había hecho algo malo. Eso la lleva a reflexionar acerca de los castigos con los que se intenta sancionar estos actos y que en realidad para los niños no tienen ningún sentido. Ese acto en sí mismo está despojado de sentido. Simplemente golpeó. Lo dice en relación a ella misma: cuando le ponían castigos para ella no cobraban ningún sentido, no tenía ni la menor idea de qué había hecho mal.

Retoma una experiencia en el que frente a su mal comportamiento, que ella misma no entiende, intenta adaptarse a través de su doble Carol, y entonces le responden con una bofetada. El golpe aparecía en discontinuidad con el mundo: hay una interpretación del lado del Otro de que eso está mal, pero ella misma no lo subjetiviza ni como bien ni como mal, simplemente es algo que irrumpe repentinamente y cuando aparece el castigo ella responde con ese doble real, con el que intenta adaptarse en el mundo, y que resulta una ironía para el Otro pero no para ella. La bofetada queda tan fuera de sentido como su propio golpe que en realidad es ya un tratamiento del exceso de goce que la invade.

Recuerda otra oportunidad en la que a los 13 años se lanza a toda velocidad para golpear a otro niño en el estómago. El niño se aparta para evitar el golpe y ella se estrella contra la pared. Este impulso queda en contraposición a su dificultad en la marcha que la caracterizaba en su pequeña infancia. No tenía intención de lastimarse, simplemente se fue por encima del otro.

Relata que un niño de 11 años le había dado la bienvenida en la institución hundiendo sus dientes en su brazo. Fue una sensación extraña y no supo cómo responder. Para sorpresa del niño y de los otros trabajadores ella no había reaccionado, el niño se alejó entonces como poseído. Donna no le encontraba sentido a su reacción porque tampoco había sentido dolor. Ante la inquietud del entorno piensa que le debería haberle dolido, pero ella continúa con una relación particular al cuerpo y solo recordó que debería haberse quejado como lo hacen las otras personas.

3. Jody y el ritmo

Jody era una niña  que caminaba en puntillas, con la mirada perdida, diagnosticada como retraso más que como autismo. Al entrar se convirtió a sí misma en una mesa, pies y manos rectos por el suelo, por debajo de su estómago que apuntaba hacia el techo. Esta postura particular le evoca un movimiento de ella misma en la que mientras miraba fijamente a la nada, sin darse cuenta había apoyado los pies por detrás de su cabeza como si fuera un plato volador. Ella sentía que le hacía sentir bien atarse a sí misma en forma de nudos, autocontenida, manteniendo el control. La perspectiva de Donna la aproxima a las experiencias de autosensualidad  ligadas a posturas particulares descriptas por Tustin.

Más adelante, explica cómo Jody rechazaba comer. Empezó entonces a tararear suavemente al acercarse a ella. La melodía era corta, rítmica e hipnótica. La repitió mientas Jody estaba sentada a su lado mirando fijamente la nada o se balanceaba golpeándose y rechinando los dientes. A continuación comienza a darle golpecitos en el hombre acompañando el ritmo de la melodía que era siempre la misma, continua y predecible. Jody dejó de darse golpes y liberó así sus manos para tomar un bocado y estrellarlo contra su cara: intentó entonces comer sola. Donna explica que los golpecitos proporcionaban un ritmo continuo e impedían que los movimientos de los demás, sin un patrón fijo, resultaran invasivos al modo del “infierno sensorial”. El ritmo, el sostén siempre continuo, produce de alguna manera la tranquilidad y la seguridad que necesita.

La repetición del sonido permite encontrar nuevas soluciones frente a la dificultad de Jody de usar el orificio de la boca que no se ha constituido para ella como un agujero. De allí que la introducción del ritmo le permite producir un ligero desplazamiento que la extrae de la pura autosensualidad.

4. Jack y Michael y sus terapias del habla

Jack es un niños de 6 años que revoloteaba por el patio como Peter Pan. Sus movimientos eran reducidos, súbitos y precisos, sus ojos nunca se detenían mucho en algo. Se trepaba y se movía sin parar. Le habían enseñado a decir chocolate para que le dieran un poco. A través de un sistema de premios y de castigos había comenzado a decir algunas palabras. Sonido por sonido Jack hizo el esfuerzo de decir cho-co-la-te, y entonces fue premiado con pedacitos de chocolate que le colocaron frente a él. Las maneras de Jack le resultaron a Donna familiares y dolorosas e intenta controlarse. Pero el niño se le acerca entonces en ese momento y le dice “lavabo”. Se suponía que tenía que acompañarlo al baño. Peros eso era una experiencia que no podía soportar, intento no huir en medio de un estado de pánico. Jack se detuvo entonces y de repente la miró y ese niño que no hablaba le dijo con una claridad recortada: “No te preocupes, yo iré contigo”. El niño le ofrece ayuda a Donna y ella se pregunta qué habrá hecho que hable, si la empatía o el desencadenamiento alguna frase almacenada puesto que Jack aparentemente no podía hablar tan fácilmente. El consentimiento del niño a hacer uso de la palabra es puesto así de relieve.

Michael es un niño de 12 años que no hablaba sino que usaba signos y caminaba en puntillas, a la manera en que Maleval explica el lenguaje de signos en el autismo. En determinado momento toma la mano de Donna, la pone frente a su rostro, escupe en ella y se larga a reír con una risa  pícara. A Michael esto le parecía divertidísimo y a ella no tanto. Luego Michael amplía su juego haciendo una serie de sonidos mientras sostenía su mano frente a su rostro: ca-ca-ca-ca-be-be-be-te-te-te-te, repetía. Se da cuenta entonces que el niño había  recibido una terapia del lenguaje y que seguramente no era que le escupía mano sino que estaba mostrándole cómo se hacía la letra “p”. Concluye en lo irracional que le debía haber parecido la terapia del lenguaje en el que le enseñaban a soplar y a escupir en las manos de un extraño.

Esta vía puramente educativa no tiene en cuenta la estrategia del sujeto y cuál es el sentido para el sujeto de reservarse la palabra y mirar al vacío.

Donna Williams toma estas experiencias de tratamiento y critica las terapias puramente educativas. Explica entonces cuáles fueron sus modalidades para ser “nadie en ningún lugar”: congelarse y no hacer nada espontáneamente, quedarse petrificada o usar un repertorio de información copiada en espejo y almacenada sin tener conciencia de sí misma, es decir,  una pura repetición. Esto lo encuentra también en estos niños con los que se va encontrando.

5. Los tratamientos de Donna Williams

Durante su vida Donna Williams siguió dos tratamientos . El primero fue con una psiquiatra de orientación psicoanalítica llamada Marie que partía de un diagnóstico de esquizofrenia. Se apoyó en ella en una relación de duplicidad imaginaria a los largo del tiempo puesto llega a considerarla su amiga. No obstante, es con ella con habla por primera vez acerca del mundo que habita. Ella la incita a retomar sus estudios y a comenzar la universidad. Maleval indica que Marie ocupaba un lugar de doble que la hizo salir del repliegue autista pero no le permitió abandonar el uso de los dobles.

Con el Doctor Marek, del que habla con el título y el uso de su apellido. trabaja luego más sus dificultades de comunicación de modo tal de insertarse mejor en el mundo. Este caso, para Jean-Claude Maleval, es la prueba de que el tratamiento de una terapia es posible en el autismo y que tiene legitimidad, que existe la posibilidad de hablar de una transferencia en el autismo, con sus particularidades. Los sujetos autistas mantienen un lazo con el otro a su manera y desde allí es posible hablar de “transferencia”, aunque sea diferente de la neurosis o de la psicosis.

El Dr. Theodore Marek era un psicólogo escolar que tenía experiencia en el trabajo con autistas. Partía de la idea de que los autistas padecían de un mal tratamiento de la información y que eso había que rectificarlo. Donna lo veía cada tres semanas y él le daba reglas que ella debía cumplir. Eso la ayudaba, indica Maleval, a confrontarse con un Otro caótico y respondía a su necesidad de fijeza y de un sistema de garantías. Pero no le proponía un sistema de reeducación, no la juzgaba ni le hacía repetir monótonamente. Antes bien, se apoyaba sobre sus demandas, la escuchaba y seguía su ritmo, ocupando el lugar de quien podía validar sus experiencias y aportarle algunas respuestas (2009, p. 268).

En su segundo libro, relata cómo simultáneamente al tratamiento con el Dr. Marek alquila una habitación en una casa de campo a un matrimonio que respeta su distancia y de a poco la ayudan a encontrar una manera de estar con los otros. Este trabajo le permitió mantener luego distintas parejas y su matrimonio.

Con la familia Miller puede escaparse y volver, sus crisis son alojadas, y en esta ida y vuelta ella va construyendo un saber hacer de cómo estar en el mundo desde su posición subjetiva.

Antes que nada Donna Williams considera que el autismo es ya una respuesta. A los 25 años recibe su diagnóstico de autismo y afirma que después de preguntarse toda su vida qué clase de loca o persona trastornada era la palabra autismo le ayudó a explicar su mundo. Para ella el diagnóstico se vuelve una solución porque cristaliza una serie de experiencias que le resultaban extrañas y por las cuales era considerada anormal. De niña dormir era perturbador porque desaparecían los colores y la luz, no era entonces un lugar de seguridad. Dormir no era seguro porque la presencia de esta oscuridad le impedía ver su reflejo a través del cual construye un doble real. Cerrar los ojos se volvía terriblemente inquietante porque temía perder el control. Esa experiencia la lleva a la lectura de cómo el autista fabrica un mundo de seguridad para mantener el control a través de conductas estereotipadas y rígidas, que le aseguren que las cosas son siempre iguales y que no va a haber ningún acontecimiento imprevisto.

Donna se refugia de lo inquietante que le resulta la enunciación, la toma de la palabra, a través de distintas estrategias al hablar. Maleval lo analiza en términos de no poder ceder el objeto voz. Finalmente, a través del estudio del idioma alemán y al trabajar dando clases de alemán recupera algo de esa enunciación artificial donde puede sentirse segura. Es una de las soluciones que encuentra.

El modo de funcionamiento de Donna no varía sino que desplaza su encapsulamiento autista y va encontrando nuevos recursos, de modo tal de lograr transmitirnos algo de su experiencia subjetiva y de cómo logra a partir de ella misma captar los funcionamientos singulares de otros sujetos autistas.

22 de agosto de 2015

* Trabajo presentado en el IX Congreso Argentino de Salud Mental y II Jornadas del Capítulo de autismo y psicosis en la infancia “Lo que el autista testimonia”, Buenos Aires, agosto de 2015.

BIBLIOGRAFÍA

  • Laurent, E. (2013), La Batalla del autismo. De la clínica a la política, Grama, Buenos Aires.
  • Maleval, J.-C. (2009), L’autiste et sa voix, Seuil, Paris.
  • Tendlarz, S. (2015), “El testimonio de Donna Williams”, en Tendlarz, S. (comp.), Casos clásicos del psicoanálisis sobre autismo y psicosis en la infancia, JCE ediciones, Buenos Aires.
  • Williams, D. (1992), Si on me touche, je n’existe plus. Le témoignage exceptionnel d’une jeune autiste, Robert Laffont, Paris.
  • Williams, D. (1994), Alguien en algún lugar. Diario de una victoria contra el autismo (2012), Need ediciones, Barcelona.